national-epilepsy-month

ეპილეფსია და სტიგმატიზაცია

Comments Off 1087

national-epilepsy-monthრა არის ეპილეფსია?

 ეპილეფსია ქრონიკული ნერვულ-ფსიქიკური დაავადებაა, რომელიც ხასიათდება განმეორებითი გულყრებით და  მიმდინარეობს სხვადასხვა კლინიკური და პარაკლინიკური სიმპტომებით. აქვე, კიდევ ერთხელ,  ხაზგასმით  უნდა ავღნიშნოთ, რომ ეპილეფსია არის დაავადება და არა – ფსიქიკური აშლილობა. ასეთი ხაზგასმა საჭიროა  იმიტომ, რომ, სამწუხაროდ, დღესდღეობითაც კი, საზოგადოებაში არსებობს მცდარი შეხედულება ეპილეფსიის  რაობასთან დაკავშირებით.

 ეტიოლოგია, პათოგენეზი

ეპილეფსიის განვითარებაში გარკვეულ როლს ასულებს წინასწარგანწყობა და ტვინის ორგანული დაზიანება (ნაყოფის მუცელშიგა განვითარების დარღვევა, სამშობიარო ასფიქსია, მექანიკური დაზიანებები მშობიარობის დროს, ინფექციები, ქალა-ტვინის ტრავმა და სხვ.). ამასთან დაკავშირებით, მიზანშეწონილია ეპილეფსიის დაყოფა – “გენუინურ” (მემკვიდრეობით განპირობებულ) და ,,სიმპტომურ” (ტვინის ორგანული დაზიანების შედეგი) ეპილეფსიებად. ეპილეფსიური გულყრა განპირობებულია ნეირონული განმუხტვების გავრცელებით ეპილეფსიური აქტიურობის კერიდან მთლიანად ტვინზე (გენერალიზებული გულყრა) ან მის ნაწილზე (პარციალური გულყრა).

 სიმპტომები, მიმდინარეობა

გენერალიზებული გულყრები მიმდინარეობენ გონების დაკარგვით, ვეგეტატიური სიმპტომებით (მიდრიაზი, სახის გაწითლება ან გაფერმკრთალება, ტაქიკარდია და სხვ.), რიგ შემთხვევებში კი კრუნჩხვებით. გულყრის პერიოდში ავადმყოფი ეცემა და ზოგჯერ ღებულობს მნიშვნელოვან დაზიანებებს, ხშირად აღენიშნება ენის მოკვნეტა, უნებლიე მოშარდვა. გულყრა მთავრდება ე. წ. ეპილეფსიური კომით, მაგრამ შესაძლებელია აღინიშნებოდეს ასევე ეპილეფსიური აგზნება გონების დაბინდვით. კრუნჩხვის გარეშე მიმდინარე გენერალიზებული გულყრა ხასიათდება გონების დაკარგვით  და ვეგეტატიური დარღვევებით (მარტივი აბსანსი) ან ამ სიმპტომების შერწყმით მსუბუქ, უნებლიე მოძრაობებთან (რთული აბსანსი). ავადმყოფები ხანმოკლე პერიოდში წყვეტენ სამუშაოებს, ხოლო შეტევის შემდეგ განაგრძობენ მათ, ამასთან გულყრა აღარ ახსოვთ. იშვიათად გულყრის პერიოდში ხდება პოსტურალური ტონუსის დაკარგვა და ავადმყოფი ეცემა (ატონიური აბსანსი).

ეპილეფსიის მიმდინარეობა მნიშვნელოვანი ხარისხით დამოკიდებულია მის ფორმაზე. მოზრდილებში ეპილეფსიის მიმდინარეობა მკურნალობის გარეშე უმრავლეს შემთხვევაში პროგრედიენტულია, რაც ვლინდება გულყრების თანდათანობითი გახშირებით, სხვა ტიპის პაროქსიზმების წარმოქმნით, ღამის გულყრებთან დღის გულყრების თანდართვით, გულყრების სერიების ან ეპილეფსიური სტატუსის განვითარებისადმი მიდრეკილებით, პიროვნების დამახასიათებელი ცვლილებებით -სტერეოტიპულობისა და პათოლოგიური აზროვნების სახით, აფექტურობის შერწყმით ექსპლოზიურობასთან, ეგოცენტრიზმთან, იმ საბოლოო მდგომარეობის განვითარებამდე, რომელიც განისაზღვრება როგორც ეპილეფსიური ჭკუასუსტობა.

 მკურნალობა

მკურნალობა ხანგრძლივი და უწყვეტია. მედიკამენტების შერჩევა და მათი დოზირება ინდივიდუალურია. ეპილეფსიის დროს შესაძლებელია წარმოიქმნას ეპილეფსიური სტატუსი (გულყრების სერია, ხშირად დიდი კრუნჩხვითი) და მწვავე ფსიქოზური მდგომარეობა. ეპილეფსიური სტატუსის დროს აუცილებელია პირის ღრუდან უცხო სხეულების გამოღება,  ავადმყოფი გადაჰყავთ რეანიმაციულ განყოფილებაში; აუცილებელია მეტაბოლური დარღვევების კორექცია.

ეპილეფსიის მქონე ადამიანები მთელს მსოფლიოში აწყდებიან სხვადასხვა სიძლიერისა და სახის სტიგმატიზაციას, რომლებიც განსხვავდება რეგიონებისა და კულტურის მიხედვით.

რა არის სტიგმა?

სტიგმა განმარტებულია როგორც დამღა, სირცხვილის ნიშანი. სტიგმა სტატუსისა და ძალაუფლების დაკარგვაა, რაც გამოიხატება საზოგადოებიდან გარიყვის სახით და რისი საფუძველიც არის ესა თუ ის მახასიათებელი,  რომელიც კონკრეტულ კულტურაში მიჩნეულია განმასხვავებელ და არასასურველ ნიშნად. სტიგმატიზაცია მხოლოდ დისკრიმინაციას კი არ მოიცავს, არამედ უარყოფასაც სხვების მიერ. ასევე, სამწუხაროდ, ადამიანებს, რომლებიც სტიგმატიზირებულები არიან,  გარკვეული მოლოდინები აქვთ იმის შესახებ, თუ როგორ აღიქვამენ სხვები მათ „განმასხვავებელ ნიშანს“. ეს არის თვით-სტიგმატიზაციის შინაგანი პროცესი, რომელიც ასევე წარმოადგენს სტიგმატიზაციის შემადგენელ ნაწილს. ანუ, ეს ნიშნავს იმას, რომ ადამიანი, რომელიც სტიგმატიზირებულია სხვების მიერ, ხშირ შემთხვევაში ახდენს საკუთარი თავის სტიგმატიზირებასაც.

ამხსნელი თეორიები და გამომწვევი მიზეზები

დღესდღეობით, არ არსებობს სტიგმის ამხსნელი, საყოველთაოდ აღიარებული, ერთიანი თეორია.  თუმცა, ცნობილია სტიგმატიზაციის გამომწვევი რამდენიმე სოციალური წყარო და ის ფაქტორებიც, რომლებიც აძლიერებს ამ პროცესს.

ცრურწმენები, რომლებიც ხალხში არსებობს ეპილეფსიის შესახებ, სტიგმის ჩამოყალიბების წყაროა. დიდი გავლენა აქვს იმასაც, თუ როგორაა ეპილეფსია განხილული მედიაში. კრაუსმა (Krauss GL, Gondek S, Krumholz A, Paul S, Shen F. ‘‘The scarlet E’’: the presentation of epilepsy in the English-language print media. Neurology 2000;54:1894–8.) შეისწავლა ინგლისურენოვანი ბეჭდვითი მედიის სტატიები, რომელშიც ეპილეფსია იყო ნახსენები. შედეგმა აჩვენა, რომ 31% სტატიებისა, შეიცავდა არასწორ ინფორმაციას, აქედან მეცნიერული შეცდომა იყო 14%, გადამეტებულად წარმოდგენილი მკურნალობის ხერხები 9% და გადამეტებულად წარმოდგენილი შეტევების რისკი 5%.

ხშირად, შეცდომითი ინფორმაციის გავრცელების წყარო თვითონ პაციენტები არიან. ლონგის (Long L, Reeves AL, Moore JL, Roach J, Pickering CT. An assessment of epilepsy patients knowledge of their disorder. Epilepsia 2000; 41:727–31.) მიერ ჩატარებულ კვლევაში, ეპილეფსიის ცოდნის შესამოწმებლად, აღმოჩნდა, რომ 30%-ს სჯეროდა, რომ ეპილეფსია მენტალური აშლილობაა და გადამდებია. 41% თვლიდა, რომ ნორმალურია შეტევის დროს პაციენტის პირში თაგვის ჩასმა, რომ შეტევა შეუწყდეს. ქალების 25%-ს აზრით, აუცილებელი იყო ეპილეფსიის სამკურნალო წამლების მიღების შეწყვეტა ორსულობისას.

ასევე, სტიგმის გამომწვევი ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი წყარო  ადამიანის მიერ განსხვავებების აღქმის უნარია. ეს უნარი თანდაყოლილია როგორც ადამიანებში, ასევე ბევრ ცხოველშიც და ეხმარება მათ ეფექტურ ფუნქციონირებასა და გადარჩენაში. აქედან გამომდინარე, არ უნდა გაგვიკვირდეს, რომ ადამიანი, ან ადამიანთა ჯგუფები ამჩნევენ და მკაფიოდ რეაგირებენ სხვადასხვა ტიპის განსხვავებებზე. თუმცა, არსებობს ისეთი განსხვავებები, რომლებიც ადამიანების მიერ იგნორირებულია, რადგან მათ უმნიშვნელოდ მიიჩნევენ და არსებობს ისეთი მახასიათებლებიც – მაგალითად, კანის ფერი, ასაკი, სქესი… – რომლებიც აღიქმება, როგორც „ბუნებრივი“ , რეალური და როგორც, მნიშვნელოვანი განმასხვავებელი ნიშნები.

იმისათვის, რომ სტიგმატიზაცია განხორციელდეს, საჭიროა, რომ ასეთი განმასხვავებელი ნიშნები დაკავშირებული იყოს არასასურველ თვისებებთან. მაგალითად, ეპილეფსია ასოციაციურად დაკავშირებულია ისეთ სტერეოტიპებთან, როგორებიცაა, მაგალითად: „ გონებრივად ჩამორჩენილი“, „კრიმინალისკენ მიდრეკილი“ და ა. შ.  ასეთი ადამიანები განიხილებიან, როგორც „ისინი“, რომლებიც განხვავდებიან „ჩვენგან“. ასეთი მდგომარეობა, ანუ საზოგადოებიდან გარიყვა ასუსტებს სტიგმატიზებული ადამიანების ძალასა და სტატუსს, ახდენს მათ  გარდაქმნას არასასურველ ინდივიდად. ასეთი იზოლაცია კი, თავის მხრივ, იწვევს ამ ადამიანების თვითშეფასების ნგრევასა და უუნარობას, რადგან მათ არ აქვთ სრული ხელმისაწვდომობა სოციალურ და ფინანსურ რესურსებთან. დაბალი თვითშეფასება და უნარები სტიგმისთვის სუსტი წინააღმდეგობის გაწევის მიზეზი ხდება, რაც თავის მხრივ, სტიგმატიზაციის ახალი პროცესის წარმომშობი მიზეზია. ამგვარად, იკვრება წრე, რომელიც მეორდება და ყოველ ჯერზე აძლიერებს ამ ადამიანების წინააღმდეგ არსებულ სტიგმას (Michael Smith , Advances in Psychiatric Treatment (2002), vol. 8, pp. 317–325.).

სამი გზა სტიგმის აღმოსაფხვრელად:

კანონზე დაფუძნებული პროტესტი – ღია საუბარი დისკრიმინაციაზე (Rights-based protest: tackling discrimination ). – კანონზე დაფუძნებული მიდგომა მიზნად ისახავს, მაქსიმალურად ზუსტად ასახოს ამგვარი დისკრიმინაციის შემთხვევები მონიტორინგის საშუალებით და ძალის გამოყენებით დაამყაროს თანასწორუფლებიანობა ჯანდაცვის, სამართლისა და სამუშაო სფეროებში.

ნორმალიზაცია (Normalisation ) – ამ მიდგომის მიზანია, პერიოდულად ჩაატაროს ანტი-სტიგმა კამპანიები, რომლის დევიზიცაა, მაგალითად, შემდეგი:“ ეპილეფსიის მქონე ადამიანები არაფრით განსხვავდებიან ჩვენგან!“.  ნორმალიზაცია მიზნად ისახავს, საზოგადოებაში განამტკიცოს ის აზრი, რომ მასტიგმატიზირებელი ნიშნები ფართოდ გავრცელებული მოვლენაა მთელს მსოფლიოში და რომ, ასეთი მახასიათებლები ყოველ მეოთხე ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს, მათ შორის თითოეული ჩვენთაგანის ახლობელსაც. ნორმალიზაციის მიდგომის ერთ-ერთი მეთოდია მკურნალობა და მისი ეფექტების გაუმჯობესება. მაგალითად, დროთა განმავლობაში დაიხვეწა ტუბერკულოზისა და სიმსივნის მკურნალობის მეთოდები, რამაც საგრძნობლად შეამცირა ამ დაავადების მქონე ადამიანების მიმართ არსებული სტიგმა.

ინფორმაცია, მედია და სოციალური ატიტუდები (Information, media and social Attitudes) –   მედიას ძლიერი გავლენის მოხდენა შეუძლია იმ ატიტუდებზე, რომლებიც გააჩნია საზოგადეობას. აქედან გამომდინარე, არ უნდა გაგვიკვირდეს, რომ ანტი-სტიგმა კამპანიებში მისი ჩართულობის წილი ძალიან დიდია. ენა, რომელიც გამოიყენება მედიასა და ყოველდღიურ მეტყველებაში, გვაწვდის ინფორმაციას იმ ადამიანის ატიტუდებისა და რწმენების შესახებ, რომელიც ახდენს სხვის სტიგმატიზაციას. ამიტომ, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ ზოგიერთ კონკრეტულ სიტყვას შევუნარჩუნოთ საწყისი, „არადაბინძურებული“ მნიშვნელობა. ეს განსაკუთრებით ეხება კლინიკურ ტერმინებს (Michael Smith , Advances in Psychiatric Treatment (2002), vol. 8, pp. 317–325.) .

 

სტიგმა ეპილეფსიის მქონე ახალგაზრდების ცხოვრებაში

უძველესი დროიდან დღემდე ეპილეფსიის დიაგნოზთან ასოციაციურად დაკავშირებულია სტიგმა, რომელთან გამკლავებაც უხდება ნებისმიერ ადამიანს, ვისაც ეს ნევროლოგიური პრობლემა აქვს. ადრე, მაგალითად, შუა საუკუნეებში, მიიჩნეოდა, რომ ეპილეფსიის მქონე ადამიანი დემონებით იყო შეპყრობილი. დღესდღეობით, საბედნიეროდ, სტიგმის ამგვარი შინაარსი შეცვლილია, თუმცა იგი მაინც არსებობს, რისი გამოხატულებაც არის ის, რომ მაგალითად, ეპილეფსიის მქონე ადამიანებს უჭირთ სამუშაოს შოვნა, ან მისი შენარჩუნება.

დისკრიმინაცია და ცრურწმენები იმ ადამიანების შესახებ, რომლებსაც აქვთ ეპილეფსია არის  არასწორი, ზიანის მომტანი და სამწუხაროდ, ფართოდ გავრცელებულიც. ასეთი სტიგმის წინააღმდეგ სხვადასხვა სამთავრობო, თუ არასამთავრობო  ორგანიზაციამ მრავალი სამუშაო ჩაატარა. ეპილეფსიის სტიგმატიზაციასთან დაკავშირებით ჩატარებულმა კვლევებმა დაადასტურა ის, რაც ისედაც ცნობილი იყო კლინიკური თუ პირადი გამოცდილებიდან. მაგალითად, დადასტურდა, რომ  ეპილეფსიის მქონე ადამიანების შესახებ არსებული ცრურწმენები, ზრდის მათ სოციალურ იზოლაციას და ხდება მათი დისკრიმინაციისა და დაჩაგვრის საფუძველი: ეს ნიშნავს იმას, რომ ამ ადამიანებს პრობლემები ექმნებათ სამუშაოს მოძებნისას, ოჯახში, სხვებთან ურთიერთობისას და ა.შ. აქედან გამომდინარე, ბუნებრივია, რომ ეს დისკრიმინაცია პირდაპირ გავლენას ახდენს სტიგმატიზირებული ადამიანების სოციალურ ქცევაზე და ანადგურებს მათ თვითშეფასებას.

თუმცა, ეპილეფსიის მქონე ადამიანების სტიგმატიზაცია ყოველთვის ამ ფორმით არ ვლინდება. იგი შეიძლება იყოს ფარულიც.  ეპილეფსიის მქონე ადამიანების მიმართ არსებული სტიგმის უარყოფითი შედეგებია: შფოთვა, დაბალი თვითშეფასება, დეპრესია, ნეგატიური დამოკიდებულება ცხოვრების მიმართ და ა.შ.  სწორედ ამიტომ, ძალიან მნიშვნელოვანია იმის ცოდნა და გაგება, თუ როგორ განიცდიან ეპილეფსიის მქონე ადმიანები ამ პროცესს.

იმისათვის, რომ სტიგმის უარყოფითი გავლენის შესამცირებლად განვავითაროთ როგორც ინდივიდუალური, ასევე ფართო სოციალური ინტერვენტციის გზები, აუცილებელია გვესმოდეს, თუ როგორ უმკლავდებიან და როგორ განიცდიან სტიგმას ნებისმიერი ასაკის ეპილეფსიის მქონე ადამიანები. ამ მხრივ განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია მოზარდობის ასაკი, რადგან : 1) ჯერ ერთი, მხოლოდ ა.შ.შ.-ში ყოველწლიურად 30 000 ბავშვსა და მოზარდს უსვამენ ამ დიაგნოზს (Hauser WA. The prevalence and incidence of convulsive disorders in children. Epilepsia 1994; 35(Suppl. 2) :S1–6.) და 2) მეორეც, მოზარდობის ხანა თვითშეფასების, სელფ-ხატისა და იდენტობის ფორმირების პერიოდია (Abraham A, Silber TJ, Lyon M. Psychosocial aspects of chronic illness in adolescence. Indian J Pediatr 1999;66:447–53.) .

ეპილეფსია – მასტიგმატიზირებელი მდგომარეობა

ეპილეფსია მიეკუთვნება ერთ-ერთ ყველაზე მეტად სტიგმატიზირებულ სამედიცინო მდგომარეობას. ეპილეფსიასთან დაკავშირებით არსებობს ისეთი მცდარი შეხედულებები, როგორებიცაა: კრიმინალური ტენდენციები, გონებრივი შეზღუდულობა, სექსუალური დევიაციები და ამორალურობა. ასეთი დისკრიმინაციის შედეგები უარყოფითად აისახება ამ ადამიანების ყოველდღიურ ცხოვრებაში. მაგალითად, ხშირია მათი სკოლიდან ან სხვა სასწავლო დაწესებულებებიდან გარიცხვა, ასევე, უარს ეუბნებიან ხოლმე ჯანმრთელობის დაზღვევაზე ან მართვის მოწმობის გაცემაზე, მათ უზღუდავენ დამოუკიდებლობას, მაგალითად, მათთვის გართულებულია სამსახურის შოვნა და ა.შ. ყოველივე ეს იწვევს ეპილეფსიის მქონე ადამიანების სოციალურ იზოლაციასა და გარიყვას, რაც ამ ადამიანებში იწვევს დეპრესიას, ფრუსტრაციას, სირცხვილისა და დანაშაულის განცდას. ჰერმანმა და ვიტმანმა (Hermann BP, Whitman S. Psychosocial predictors of interictal depression. J Epilepsy 1989;2:231–7.) თავიანთ კვლევაში, რომელშიც 102 ეპილეფსიის მქონე მოზარდი შეისწავლეს, აღმოაჩინეს სტატისტიკურად მნიშვნელოვანი კორელაცია დეპრესიასა და აღქმულ სტიგმას შორის. სწორედ ამიტომ, აუცილებელია, რომ კლინიკებმა, სადაც ეპილეფსიის მქონე პაციენტები მკურნალობენ, ჩაატარონ სპეცლაური საგანმანათლებლო კურსები და დაეხმარონ ამ ადამაინებს ადაპტაციური კოპინგის, ანუ სტიგმასთან გამკლავების სტრატეგიების ათვისებაში.

როგორ აღიქმება სტიგმა?

ეპილეფსიის დიაგნოზი პაციენტში იწვევს შფოთვის გაძლიერებას წამლების მიღებისა და სხვების რეაქციებთან დაკავშირებით. დამატებით, ახლად დიაგნოსტირებულმა ადამიანმა შეიძლება საკუთარი ცრურწმენებით აღიქვას ეპილეფსია, რაც უფრო გაართულებს საქმეს. ფიშერის (Fisher RS, Vickrey BG, Gibson P, et al. The impact of epilepsy from the patients perspective. II. Views about therapy and health care. Epilepsy Res 2000;41:53–61.) მიერ ცოტა ხნის წინ ჩატარებულ კვლევაში გამოჩნდა, რომ დიაგნოზირებულმა ინდივიდებმა შიში, დეპრესია და სიბრაზე იგრძნეს როდესაც დიაგნოზის შესახებ შეიტყვეს. 24% პაციენტებისა აღიარებდა, რომ ისინი სოციალური გარემოს რეაქციით იყვნენ შეწუხებულნი. სირცხვილის გრძნობა ხშირი იყო მოზარდ და ბავშვ პაციენტებში. როდესაც მკვლევარებმა ხალხს სთხოვეს დაესახელებინათ ყველაზე ცუდი ასპექტები დაავადებისა, სტიგმა მეორე ადგილზე გავიდა, 23,8%-ით, პირველ ადგილზე კი შეტევების არაპროგნოზირებადობა იყო.

სტიგმის პრობლემა მხოლოდ აშშ-ში არ დგას. ბაკმა (Buck D, Jacoby A, Baker GA, Lye H, Steen N. Cross-cultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: findings from a European study. Qual Life Res 1999;8:675–85.) აღწერა ეპილეფსიასთან ასოცირებული სტიგმა ევროპაში. კითხვარი შეავსო დაახლოებით 5000-მა პაციენტმა ევროპის 15 ქვეყანაში. 51% ამ პაციენტებისა თავს სტიგმატიზირებულად თვლიდა. 18% ძალიან სტიგმატიზირებულად ასახელებდა თავს. სტიგმატიზირებულობის აღქმა კორელაციაში იყო შიშთან, წუხილთან, ცხოვრების უარყოფით კონტექსტში აღქმასთან და ჯანმრთელობის სხვა სახის პრობლემებთან.

ეპილეფსიის ფსიქოსოციალური შედეგების შესახებ ჩატარებულ სხვა კვლევაში ჩაპლინმა (Chaplin JE, Yepez Lasso R, Shorvon SD, Floyd M. National general practice study of epilepsy: the social and psychological effects of a recent diagnosis of epilepsy. Br Med J 1992;304:1416–8.) გაუგზავნა კითხვარები ინგლისში მცხოვრებ ეპილეფსიით დაავადებულ პაციენტებს. კითხვარი შედგებოდა ფსიქოსოციალური შედეგების 14 სხვადასხვა სფეროს შესაფასებელი დებულებებისგან. 192 ცდისპირისგან 175 (91%) ამბობდა, რომ პრობლემები მათგან ერთ სფეროში მაინც ჰქონდათ. ყველაზე ხშირად დასახელებული პრობლემური ასპექტები იყო შეტევების შიში და დასაქმებისას სტიგმატიზირების შიში.

სტიგმა პაციენტზე მრავალი მხრით ახდენს გავლენას. ის, რომ ეპილეფსიით დაავადებული ადამიანები ნაკლებად ქორწინდებიან, სტიგმითაა ნაწილობრივ განპირობებული. ფიშერმა (Fisher RS, Vickrey BG, Gibson P, et al. The impact of epilepsy from the patient s perspective. II. Views about therapy and health care. Epilepsy Res 2000;41:53–61.) დაადგინა რომ ეპილეფსიის მქონე პაციენტების მხოლოდ 51% კაცების და 48% ქალების იყო დაქორწინებული. ზოგადი მაჩვენებელი კაცებისთვის 63% ხოლო ქალებისთვის 59%-ია.

სტიგმამ შეიძლება პაციენტების ზოგად ჯანმრთელობაზეც მოახდინოს გავლენა. უკანასკნელ წლებში ჩატარებული კვლევის მიხედვით, ეპილეფსიის მქონე ინდივიდებს უფრო ცუდი ჯანმრთელობის მდგომარეობა ჰქონდათ, ვიდრე სხვებს. მათ უფრო მეტი დღეები ჰქონდათ წელიწადში როდესაც რაიმე სტკიოდათ, თავს გამოუძინებლად და მოუსვენრად, შფოთიანად და ზოგადად არაჯანსაღად გრძნობდნენ.

როგორ შეიძლება  სტიგმის პრევენცია?11050207_933070043393813_6748282733379070530_n

კარგი სამედიცინო მომსახურება და ინფორმაცია

სტიგმასთან საბრძოლველად კარგი ხერხია ნორმალური სამედიცინო მომსახურების დანერგვა და მის შესახებ ინფორმაციის გავრცელება. ინფორმაცია უნდა მიეწოდებოდეს არა მხოლოდ პაციენტს, არამედ რაც შეიძლება დიდ აუდიტორიას. კვლევის შედეგების მიხედვით, ეპილეფსიის ადრეულ სტადიაზე ფსიქოსოციალური ეფექტები ხშირად აუარესებს დაავადების სიმპტომებს. სტიგმას საჭიროა ახალგაზრდობაშივე გავუმკლავდეთ, შემდეგ ჩამოყალიბებული აზრების აღკვეთა უფრო რთული იქნება. იმის გათვალისწინებით, რომ მოზარდ პიროვნებებს ამ დაავადებასთან ერთად ხშირად აღენიშნებათ დეპრესიული სიმპტომებიც, Epilepsy Foundation-ის (Civil rights. Epilepsy Foundation web site. Available from: http://www.epilepsyfoundation.org/Advocacy/rights/rights.html. Accessed August 22, 2002. ) ინიციატივით, დაიწყო ახალგაზრდების ინფორმირება და მათი ცხოვრების ხარისხის გაზრდა შესაძლებელი გზებით.

იურიდიული საკითხები

სტერეოტიპების რეგულირება საკმაოდ რთულია. მაგრამ, რეგულაციები შეიძლება დაწესდეს ქცევების შესახებ, რამაც შეიძლება თავის მხრივ ატიტუდებიც შეცვალოს.

სასამართლო ეპილეფსიას აღიქვამს შეზღუდული უნარის ერთ-ერთ სახედ, რაც მას ანტიდისკრიმინაციული კანონის ფარგლებში აქცევს. აშშ კონგრესი და სასამართლო თანხმდებიან იმაზე, რომ სხვა პიროვნების შეზღუდული უნარის შიში შეიძლება იქცეს დისკრიმინაციის საფუძვლად და ეპილეფსია სწორედ ასეთი მდგომარეობაა. მიუხედავად ამისა, უზენაესი სასამართლოს მიხედვით, ადამიანი, რომელსაც კონტროლირებადი შეტევები აქვს, არ ითვლება შეზღუდული უნარის მქონედ.

დასაქმების სფეროში ეპილეფსიის მქონე პაციენტები ჯერ კიდევ დისკრიმინირებულნი არიან, მიუხედავად თავიანთი განათლების თუ გამოცდილებისა. იმ ინდივიდებისაც კი, რომელთაც კონტროლირებადი შეტევები აქვთ, დამსაქმებლები შეზღუდული უნარის მქონედ აღიქვამენ.

დამატებითი პრობლემები იქმნება იმ ადამიანებისთვის, რომლებიც ეპილეფსიის გამო მანქანას ვერ ატარებენ. ტრანსპორტის პოვნა სამსახურში წასასვლელად შეიძლება საკმაო სირთულედ იქცეს ყოველდღიურ ცხოვრებაში. ბევრი მუნიციპალიტეტი გამოყოფს ეპილეფსიის მქონე ინდივიდისთვის ტრანსპორტს, თუმცა დანარჩენები ამ მოთხოვნას უარყოფენ.

თვით-ადვოკატირება

თვით- ადვოკატირება შეიძლება ვასწავლოთ ნებისმიერ პაციენტს. მაგალითად, ამით Epilepsy Foundation (Civil rights. Epilepsy Foundation web site. Available from: http://www.epilepsyfoundation.org/Advocacy/rights/rights.html.  Accessed August 22, 2002. ) დიდი ხანია დაკავებულია. გარდა ამისა, დახმარება შეიძლება გაუწიოს პაციენტს ინდივიდუალურმა ან ოჯახის თერაპიამ. პაციენტის აქტიური ჩართულობა საკუთარი იზნების მისაღწევად აუცილებელი პირობაა მისი ნორმალური ცხოვრებისთვის. ექიმებმა უნდა იზრუნონ იმაზე, რომ პაციენტს მიეწოდებოდეს ადეკვატური, მართალი ინფორმაცია მისი სიტუაციის შესახებ. გარდა ამისა, მას უნდა მიაწოდონ იმ წყაროების სია, რომელიც ხშირად არასანდოა, მაგალითად ინტერნეტი.

 

ავტორი: ნათია გაბედავა; მარიამ ყვავაძე.

 


 

 

ლიტერატურული წყარო:

Hermann BP, Whitman S. Psychosocial predictors of interictal depression. J Epilepsy 1989;2:231–7.
Fisher RS, Vickrey BG, Gibson P, et al. The impact of epilepsy from the patients perspective. II. Views about therapy and health care. Epilepsy Res 2000;41:53–61.
Buck D, Jacoby A, Baker GA, Lye H, Steen N. Cross-cultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: findings from a European study. Qual Life Res 1999;8:675–85.
Chaplin JE, Yepez Lasso R, Shorvon SD, Floyd M. National general practice study of epilepsy: the social and psychological effects of a recent diagnosis of epilepsy. Br Med J 1992;304:1416–
Civil rights. Epilepsy Foundation web site. Available from: http://www.epilepsyfoundation.org/Advocacy/rights/rights.html. Accessed August 22, 2002
Westbrook LE, Bauman LJ, Shinnar S. Applying stigma theory to epilepsy: a test of a conceptual model. J Pediatr Psychol 1992;17:633–49
Dunn DW, Austin JK, Huster GA. Symptoms of depression in adolescents with epilepsy. J Am Acad Child Adolesc Psychia 1999;38:1132–8.
Krauss GL, Gondek S, Krumholz A, Paul S, Shen F. ‘‘The scarlet E’’: the presentation of epilepsy in the English-language print media. Neurology 2000;54:1894–8.
Long L, Reeves AL, Moore JL, Roach J, Pickering CT. An assessment of epilepsy patients knowledge of their disorder. Epilepsia 2000; 41:727–31.
Michael Smith , Advances in Psychiatric Treatment (2002), vol. 8, pp. 317–325.
Hauser WA. The prevalence and incidence of convulsive disorders in children. Epilepsia 1994; 35(Suppl. 2) :S1–6.
Abraham A, Silber TJ, Lyon M. Psychosocial aspects of chronic illness in adolescence. Indian J Pediatr 1999;66:447–53.

მსგავსი ინფორმაცია